DUVI

Logo DUVI

Diario da Universidade de Vigo

O campus acollerá o I Simposio Internacional de Ciliopatías e Síndrome de Bardet Bield

40 especialistas de cinco países para avanzar no tratamento de enfermidades raras e ultra raras

O congreso desenvolverase os días 28 e 29 de marzo

Etiquetas
  • Estudantes
  • Medios
  • PAS
  • PDI
  • Público externo
  • Ourense
  • Congresos e xornadas
  • Internacional
  • Saúde
  • Investigación
Rosa Tedín DUVI Ourense 05/02/2019

O campus de Ourense acollerá os días 28 e 29 de marzo o I Simposio Internacional de Ciliopatías e Síndrome de Bardet Bield. A cita, organizada por Anasbabi Ciliopatías coa colaboración da Universidade de Vigo e outras entidades, reunirá a máis de 40 expertos estatais e internacionais en enfermidades raras e ultra raras. Subliñando a relevancia internacional do evento, desde a organización destacan como o simposio “representa un fito”.

A cita, na que tamén colaboran o Centro Médico El Carmen, AXÓN e a Fundación Amigos de Miranda, foi presentada este martes no campus. Durante a súa intervención Esther de Blas, vicerreitora do campus de Ourense, destacou como “vai ser un prestixio poder recibir aquí a profesionais de tan alto nivel no mundo” e salientou o seu compromiso de traballar por un campus que aposte “pola igualdade de oportunidades”. Pola súa banda, Jesús Vázquez, alcalde de Ourense, subliñou como a loita contra as enfermidades raras e ultra raras “é un traballo da sociedade no seu conxunto” e amosou a súa confianza en que o simposio “sexa unha oportunidade única” tanto para os relatores participantes como tamén para as familias afectadas e para a cidade no seu conxunto. Do mesmo xeito, Manuel Doval, deputado de Cultura da Deputación, fixo fincapé na implicación das entidades participantes nesta cita recalcando como “a cooperación e a colaboración non é unha opción, é unha obriga”.

“Os mellores profesionais”

José Carlos Pumar, presidente de Anasbabi e do comité organizador da cita, foi o encargado de explicar o programa e o panel de relatores facendo fincapé na relevancia internacional deste primeiro simposio. Así, destacou que son máis de 40 os relatores e relatoras participantes, procedentes de Estados Unidos, Chile, Uruguai, Francia e España. O programa inclúe 20 ponencias, 15 paneis temáticos, máis de dez mesas de debate, oito talleres e tres conferencias maxistrais. Entre o amplo abano de participantes, o presidente de Anasbabi destacou a Nicholas Katsanis da Universidade de Duke; a Gregory Germino, da Universidade Jhons Hopkins, e a Stefan Somlo, da Universidade Yale, habendo tamén expertos procedentes de universidades como as de Maryland ou Harvard. “Aquí vanse a reunir os mellores profesionais nos distintos ámbitos e en todos os campos, de investigación, de clínica, de terapia, de rehabilitación, de intervención...”, afirmou.

Segundo explican desde Anasbabi, a Organización Mundial da Saúde ten identificadas actualmente 7000 enfermidades raras, ás que hai que engadir as ultra raras, que afectan a menos de cinco persoas por cada 100.000 habitantes. Concretamente ciliopatías fai referencia a un grupo de enfermidades que causan unha disfunción ou mal funcionamento dun orgánulo celular chamado cilio. As enfermidades raras e ultra raras, dixo José Carlos Pumar na presentación celebrada este martes, “son enfermidades complexas, difíciles de entender, que necesitan unha posta ao día en canto a coñecementos e á maneira de afrontar os desafíos e os retos que presentan”. Neste contexto, apuntou Pumar, o simposio quere “aproveitar as oportunidades que nos brinda a ciencia, a investigación”, coñecer “en que punto está hoxe en día a investigación” e conseguir que “os profesionais da saúde que descoñecen técnicas e moitas formas de abordaxe poidan aprender eses métodos e maneiras”. Nesta abordaxe das enfermidades raras e ultra raras e neste simposio en concreto, o presidente de Anasbabi fixo fincapé na importancia de “pór ao paciente e á familia como centro” xa que, recalcou, “é por eles e para eles que vamos facer este evento”.

Recadación solidaria do Club Natación Escualos Campus da Auga

No acto de presentación deste martes do simposio tamén estaban membros do Club Natación Escualos Campus da Auga, xa que o equipo realizará unha recadación solidaria de fondos para Anasbabi na semana da celebración do evento. O club organizará na piscina universitaria do campus AQA, os días previos á celebración do simposio, dúas actividades solidarias abertas á participación de todas as persoas interesadas: unha de 50x50, na que cada participante nadará 50 veces 50 m en relevos e unha rúa libre de "brazadas solidarias". Ademais haberá material promocional á venta. O diñeiro recadado destinarase integramente á entidade beneficiaria.