Por que a síndrome de Down non é unha enfermidade?

A síndrome de Down e a discapacidade intelectual non son enfermidades, senón problemas de saúde, que hai que saber abordar para que as persoas que os teñen poidan desenvolver con plenitude as súas capacidades. Aclarar isto, derrubar preconceptos e achegar as claves para a promoción da autonomía das persoas con diversidade funcional é o obxectivo das xornadas O meu proxecto de vida, eu decido. Organizadas pola Asociación Down Vigo, en colaboración coa Vicerreitoría do Campus de Pontevedra, deron comezo hoxe e prolongaranse ata o sábado.
Presentou a sesión inaugural Teresa Gutiérrez, profesora da Facultade de Ciencias da Educación de Ourense, quen subliñou a importancia da educación. “Cómpre mellorar a atención persoal para que as persoas con diversidade funcional teñan igualdade de oportunidades e a consecución desa autonomía sexa real”, sinalou ao respecto. Pola súa parte, o vicerreitor do campus, Jesús Hernández, lembrou o compromiso da Universidade coas persoas con necesidades especiais a través dos seus programas de integración, que definiu como “ademais dun deber, unha obriga institucional”.
Por parte da Asociación Down Vigo interveu o seu presidente, Fernando Molina, que destacou como filosofía de traballo de todas as entidades pertencentes a Down España “a de achegar as ferramentas para que poida abrollar o contido que todas as persoas levan dentro, para que se vexan como un máis e poidan expresar os seus sentimentos en liberdade”. Compartiu o seu punto de vista Manuel Fernández, presidente da Asociación Down Xuntos de Pontevedra, quen sinalou “a necesidade de garantir que as persoas con síndrome de Down teñan o futuro que todos desexamos, pois é o seu dereito”.

“A normalidade é unha cuestión estatística”

Manuel Esteban Domínguez, médico e vicepresidente de Down Vigo, foi o encargado de achegarlle aos asistentes os conceptos claves para entender a síndrome de Down e a discapacidade intelectual no primeiro relatorio da xornada. Para isto, comezou apuntando que os termos son ambiguos, “pois os seres humanos definimos por comparación e proxección, mais as cousas non son absolutas”. Quixo deixar claro que a normalidade “é só unha cuestións estatística que só fai referencia ao maioritario” e que “as persoas se definen polas súas capacidades e non polas súas limitacións”.
Remarcou que a síndrome de Down non é unha enfermidade, senón unha alteración conxénita debido á presenza dun cromosoma de máis, que pode aumentar o risco de sufrir determinadas enfermidades. “Encaixa mellor na definición de problema de saúde”, achegou. No relativo á discapacidade, sinalou que tamén é un termo arbitrario e cun senso pexorativo, polo que considera máis axeitado o de “diversidade funcional”.

Efecto Pigmalion

Esteban Domínguez afirmou que nos últimos anos as persoas con síndrome de Down gañaron 30 anos de esperanza de vida grazas ao que el define como abordaxe terapéutica. “Non se trata de buscar un tratamento, senón de saber aplicar os factores que supoñen un beneficio para a súa saúde e desenvolvemento persoal”, explicou. Estes son a creación dun entorno afectivo adecuado desde os primeiros anos de vida, a atención temperá para estimulalas dende a infancia, a boa alimentación e a prevención coas vacinas e revisións propias da infancia, “é dicir, aquilo que é bo para a saúde de calquera persoa. Asegurou que a revolución funcional que están vivindo as persoas con síndrome de Down ou discapacidade intelectual non se debe máis que “ao cambio de expectativas que a sociedade proxecta sobre elas, o que en psicoloxía evolutiva se coñece como Efecto Pigmalion”. Así mesmo, insistiu en que a saúde é cuestión de empregar todos os recursos dispoñibles para desenvolver as capacidades de cadaquén, polo que considera fundamental a intelixencia emocional, “unha materia que tería que ser transversal en todos os currículos educativos”.